{"id":12913,"date":"2018-03-20T16:12:49","date_gmt":"2018-03-20T15:12:49","guid":{"rendered":"http:\/\/tutoberri.info\/?p=12913"},"modified":"2019-01-28T11:55:08","modified_gmt":"2019-01-28T10:55:08","slug":"la-tormenta-que-borro-la-sal-de-urko","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/tutoberri.info\/?p=12913","title":{"rendered":"La tormenta que borr\u00f3 la sal de Urko"},"content":{"rendered":"
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Urko Rell\u00e1n Alonso, de 19 a\u00f1os, y su madre, Mertxe Alonso Erro, de 52. – J.A. Go\u00f1i<\/p><\/div>\n

Uno\u00a0de los mejores recuerdos de infancia que atesora Urko lo retrotrae a un d\u00eda de tormenta en Espinal, su pueblo. No sabe con exactitud cu\u00e1ntos a\u00f1os ten\u00eda, pero s\u00ed \u201clo feliz\u201d que se sinti\u00f3 al pasearse debajo de la lluvia y notar c\u00f3mo el agua lo iba empapando lentamente. Sonr\u00ede cuando lo cuenta. La bronca posterior de la \u2018amitxi\u2019 (abuela) tambi\u00e9n fue de las que no se olvidan, pero \u201cmereci\u00f3 la pena\u201d. Aquel d\u00eda, la fibrosis qu\u00edstica qued\u00f3 arrinconada por un rato, y \u00e9l se sinti\u00f3 m\u00e1s libre que nunca, m\u00e1s ni\u00f1o que nunca, m\u00e1s como los dem\u00e1s que nunca.<\/p>\n

Hoy, sigue sintiendo que la suya es \u201cuna vida normal, entre comillas\u201d, a pesar de su disciplinada rutina de medicamentos y ejercicios respiratorios: 32 pastillas toma en cada jornada, muchas de ellas para el p\u00e1ncreas. As\u00ed ser\u00e1 \u201cde por vida\u201d. \u201cMe las trago ya de seis en seis y sin agua\u201d. A eso se le suma el antibi\u00f3tico nebulizado. Eso s\u00ed, si despu\u00e9s hay que salir de fiesta, se apunta como el primero. \u201cEs un fiestero\u201d, se resigna su madre, Mertxe Alonso.<\/p>\n

Apenas cuatro meses ten\u00eda cuando le diagnosticaron esta enfermedad gen\u00e9tica, tambi\u00e9n conocida como la del beso salado por el alto contenido de sal en el sudor que presentan los afectados, que ataca al aparato digestivo y a los pulmones. La causa principal es la mutaci\u00f3n de un gen que interviene en la producci\u00f3n de sudor, jugos g\u00e1stricos y moco. Tal acumulaci\u00f3n genera una mucosa espesa y pegajosa en los pulmones, los intestinos, el p\u00e1ncreas y el h\u00edgado, provocando una infecci\u00f3n pulmonar cr\u00f3nica que dificulta la respiraci\u00f3n.<\/p>\n

\u201cDesde que naci\u00f3 not\u00e1bamos que lloraba mucho y le sal\u00edan sarpullidos, pero nadie nos aclaraba qu\u00e9 le pod\u00eda pasar. Gast\u00e1bamos en consultas, en cremas, pero nada\u201d, recuerda. Hoy eso no hubiera sucedido, porque la patolog\u00eda fue incluida en 2016 en la prueba del tal\u00f3n que se les hace a los reci\u00e9n nacidos. \u201cUn d\u00eda dej\u00f3 de respirar, se ahogaba\u201d, continua su madre, Mertxe Alonso. Al final les derivaron a la especialidad de digestivo, y un test espec\u00edfico los sac\u00f3 de dudas. El mundo se le \u201ccay\u00f3 encima\u201d a la familia, con otro hijo mayor que Urko, este \u201csano\u201d. \u201cPoco a poco, vas saliendo adelante. Se pasa por mucho y m\u00e1s siendo una enfermedad rara\u201d, admite. \u201cLa sociedad no sabe ni que existimos, qu\u00e9 ciegos somos todos ante lo que no nos toca de cerca\u201d, lamenta. \u201cSi no fuera por el soporte de la familia…\u201d.<\/p>\n

CONSTANCIA FAMILIAR<\/strong><\/p>\n

Urko ha cumplido 19 a\u00f1os con la enfermedad \u201cmuy bien controlada\u201d y con sus pulmones \u201cen buen estado\u201d. Buena parte de culpa la tiene \u201cla constancia\u201d con la que todo su entorno ha afrontado la enfermedad. \u201cEl m\u00e9dico que nos lleva en Bilbao (en el hospital de Cruces, donde hay una unidad de fibrosis qu\u00edstica, aunque tambi\u00e9n recibe seguimiento desde el Complejo Hospitalario de Navarra) siempre nos dice que el 90% lo hace el cuidado y la fisio respiratoria, y el 10% restante, la medicaci\u00f3n\u201d, detalla la madre. \u201cNosotros nos lo tomamos al pie de la letra. Cuando ten\u00eda meses, lo cog\u00edamos y en vez de acunarlo, a sacarle el moco, a limpiar, de abajo a arriba, de abajo a arriba, como nos hab\u00edan ense\u00f1ado\u201d. \u201cHemos sido pesados, pesados, los malos, a costa de enfados suyos y de lo que hiciera falta\u201d, prosigue.<\/p>\n

Al principio, les result\u00f3 complicado calibrar hasta d\u00f3nde deb\u00edan protegerle de m\u00e1s. \u201cNo me dejaban ba\u00f1arme en el r\u00edo como a los dem\u00e1s\u201d, tiene grabado \u00e9l. Despu\u00e9s se relajaron un poco. \u201cNo lo puedes tener metido en una burbuja todo el d\u00eda. Eso tampoco es vida\u201d, valora su madre.<\/p>\n

La disciplina inculcada desde beb\u00e9 sigue rigiendo hoy la rutina de Urko, que estudia Grado Medio de Mantenimiento Electromec\u00e1nica en Virgen del Camino. \u201cTengo muy interiorizado lo que tengo que hacer. Me levanto antes para inhalar el antibi\u00f3tico y hacer las respiraciones y, si se me pegan las s\u00e1banas, me quedo sin desayunar\u201d, pone como ejemplo. Lo mismo si tiene una cena. \u201cAntes tengo que pasar por casa\u201d. Le conviene practicar deporte. \u201cMe ha gustado mucho correr y la bici. He hecho varias mediomaratones, como la Roncesvalles-Zubiri. Ahora no hago nada\u201d, reconoce. \u201c\u00a1Ay, los 19 a\u00f1os!\u201d, suspira Mertxe.<\/p>\n

Dos d\u00edas por semana, un fisioterapeuta que les pone la Asociaci\u00f3n de Fibrosis Qu\u00edstica de Navarra, a la que pertenecen, pasa por su casa. Antes la entidad pod\u00eda costear el servicio, que no est\u00e1 cubierto por la sanidad p\u00fablica, pero ahora ya no alcanza. \u201cHubo a\u00f1os, aquella \u00e9poca del \u2018T\u00fa eliges, t\u00fa decides\u2019 de Caja Navarra, que hasta nos llevaban al Balneario de Fitero. Las saunas nos ven\u00edan de maravilla. C\u00f3mo nos mimaban…\u201d, recuerda con nostalgia el joven.<\/p>\n

Mantener los pulmones en el mejor estado posible es el gran objetivo de Urko. \u201cSi puedes vivir toda la vida con ellos, pues mucho mejor\u201d, valora. La otra opci\u00f3n es el trasplante, pero \u201ctodo lo que no sea llegar hasta ah\u00ed, cueste lo que cueste, es un \u00e9xito\u201d. La investigaci\u00f3n ha logrado tambi\u00e9n encontrar medicamentos que frenan el avance de la enfermedad \u201cpara algunas mutaciones\u201d. \u201cQue se saquen tambi\u00e9n para el resto y se comercialicen a precios razonables\u201d, piden. La esperanza de que sea a tiempo para Urko no flaquea. \u201cEso, al menos, no nos lo pueden quitar\u201d.<\/p>\n

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\u201cLa sociedad no sabe que existimos, qu\u00e9 ciegos somos ante lo que no nos toca de cerca\u201d<\/p>\n<\/blockquote>\n

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Una de las principales armas con las que cuentan los afectados para frenar el desarrollo de la enfermedad es la fisioterapia respiratoria, un servicio que, sin embargo, no cubre la sanidad p\u00fablica. Este tipo de \u2018gimnasia\u2019 moviliza las secreciones bronquiales, es decir, ayuda a expulsar parte de esa mucosa. La asociaci\u00f3n ofrece este servicio de forma peri\u00f3dica en el domicilio no s\u00f3lo para desarrollar este trabajo con el afectado, sino para ense\u00f1ar tanto a padres como a hijos t\u00e9cnicas para hacerlo. \u201cTenemos muchos problemas para mantener anualmente este servicio porque la subvenci\u00f3n p\u00fablica no financia ni siquiera el 50% del coste y necesitamos de estos actos o de donaciones para cubrirlo\u201d, explican desde la entidad.<\/p>\n

UN MEDICAMENTO PROMETEDOR<\/strong><\/p>\n

Recientemente se ha desarrollado, por primera vez, un medicamento que parece ser capaz de frenar el desarrollo de la enfermedad en alguna de sus variantes. Sin embargo, todav\u00eda no llega a los afectados por falta de acuerdo econ\u00f3mico sobre su precio entre los laboratorios y el ministerio de sanidad, al contrario de lo que ya sucede en otros pa\u00edses como Italia o Francia, de forma que s\u00f3lo se prescribe para uso compasivo, es decir, en casos hospitalarios extremos. \u201cSe est\u00e1 poniendo precio a la vida de unas personas que tenemos el mismo derecho que el resto a ser tratadas por la sanidad p\u00fablica con los medicamos id\u00f3neos\u201d, explica Cristina Mondrag\u00f3n, presidenta de la Asociaci\u00f3n.<\/p>\n

Komunikabidea: <\/em>Diario de Navarra<\/em><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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