La tormenta que borró la sal de Urko

Urko Rellán Alonso, de 19 años, y su madre, Mertxe Alonso Erro, de 52. – J.A. Goñi

Uno de los mejores recuerdos de infancia que atesora Urko lo retrotrae a un día de tormenta en Espinal, su pueblo. No sabe con exactitud cuántos años tenía, pero sí “lo feliz” que se sintió al pasearse debajo de la lluvia y notar cómo el agua lo iba empapando lentamente. Sonríe cuando lo cuenta. La bronca posterior de la ‘amitxi’ (abuela) también fue de las que no se olvidan, pero “mereció la pena”. Aquel día, la fibrosis quística quedó arrinconada por un rato, y él se sintió más libre que nunca, más niño que nunca, más como los demás que nunca.

Hoy, sigue sintiendo que la suya es “una vida normal, entre comillas”, a pesar de su disciplinada rutina de medicamentos y ejercicios respiratorios: 32 pastillas toma en cada jornada, muchas de ellas para el páncreas. Así será “de por vida”. “Me las trago ya de seis en seis y sin agua”. A eso se le suma el antibiótico nebulizado. Eso sí, si después hay que salir de fiesta, se apunta como el primero. “Es un fiestero”, se resigna su madre, Mertxe Alonso.

Apenas cuatro meses tenía cuando le diagnosticaron esta enfermedad genética, también conocida como la del beso salado por el alto contenido de sal en el sudor que presentan los afectados, que ataca al aparato digestivo y a los pulmones. La causa principal es la mutación de un gen que interviene en la producción de sudor, jugos gástricos y moco. Tal acumulación genera una mucosa espesa y pegajosa en los pulmones, los intestinos, el páncreas y el hígado, provocando una infección pulmonar crónica que dificulta la respiración.

“Desde que nació notábamos que lloraba mucho y le salían sarpullidos, pero nadie nos aclaraba qué le podía pasar. Gastábamos en consultas, en cremas, pero nada”, recuerda. Hoy eso no hubiera sucedido, porque la patología fue incluida en 2016 en la prueba del talón que se les hace a los recién nacidos. “Un día dejó de respirar, se ahogaba”, continua su madre, Mertxe Alonso. Al final les derivaron a la especialidad de digestivo, y un test específico los sacó de dudas. El mundo se le “cayó encima” a la familia, con otro hijo mayor que Urko, este “sano”. “Poco a poco, vas saliendo adelante. Se pasa por mucho y más siendo una enfermedad rara”, admite. “La sociedad no sabe ni que existimos, qué ciegos somos todos ante lo que no nos toca de cerca”, lamenta. “Si no fuera por el soporte de la familia…”.

CONSTANCIA FAMILIAR

Urko ha cumplido 19 años con la enfermedad “muy bien controlada” y con sus pulmones “en buen estado”. Buena parte de culpa la tiene “la constancia” con la que todo su entorno ha afrontado la enfermedad. “El médico que nos lleva en Bilbao (en el hospital de Cruces, donde hay una unidad de fibrosis quística, aunque también recibe seguimiento desde el Complejo Hospitalario de Navarra) siempre nos dice que el 90% lo hace el cuidado y la fisio respiratoria, y el 10% restante, la medicación”, detalla la madre. “Nosotros nos lo tomamos al pie de la letra. Cuando tenía meses, lo cogíamos y en vez de acunarlo, a sacarle el moco, a limpiar, de abajo a arriba, de abajo a arriba, como nos habían enseñado”. “Hemos sido pesados, pesados, los malos, a costa de enfados suyos y de lo que hiciera falta”, prosigue.

Al principio, les resultó complicado calibrar hasta dónde debían protegerle de más. “No me dejaban bañarme en el río como a los demás”, tiene grabado él. Después se relajaron un poco. “No lo puedes tener metido en una burbuja todo el día. Eso tampoco es vida”, valora su madre.

La disciplina inculcada desde bebé sigue rigiendo hoy la rutina de Urko, que estudia Grado Medio de Mantenimiento Electromecánica en Virgen del Camino. “Tengo muy interiorizado lo que tengo que hacer. Me levanto antes para inhalar el antibiótico y hacer las respiraciones y, si se me pegan las sábanas, me quedo sin desayunar”, pone como ejemplo. Lo mismo si tiene una cena. “Antes tengo que pasar por casa”. Le conviene practicar deporte. “Me ha gustado mucho correr y la bici. He hecho varias mediomaratones, como la Roncesvalles-Zubiri. Ahora no hago nada”, reconoce. “¡Ay, los 19 años!”, suspira Mertxe.

Dos días por semana, un fisioterapeuta que les pone la Asociación de Fibrosis Quística de Navarra, a la que pertenecen, pasa por su casa. Antes la entidad podía costear el servicio, que no está cubierto por la sanidad pública, pero ahora ya no alcanza. “Hubo años, aquella época del ‘Tú eliges, tú decides’ de Caja Navarra, que hasta nos llevaban al Balneario de Fitero. Las saunas nos venían de maravilla. Cómo nos mimaban…”, recuerda con nostalgia el joven.

Mantener los pulmones en el mejor estado posible es el gran objetivo de Urko. “Si puedes vivir toda la vida con ellos, pues mucho mejor”, valora. La otra opción es el trasplante, pero “todo lo que no sea llegar hasta ahí, cueste lo que cueste, es un éxito”. La investigación ha logrado también encontrar medicamentos que frenan el avance de la enfermedad “para algunas mutaciones”. “Que se saquen también para el resto y se comercialicen a precios razonables”, piden. La esperanza de que sea a tiempo para Urko no flaquea. “Eso, al menos, no nos lo pueden quitar”.

“La sociedad no sabe que existimos, qué ciegos somos ante lo que no nos toca de cerca”

Una de las principales armas con las que cuentan los afectados para frenar el desarrollo de la enfermedad es la fisioterapia respiratoria, un servicio que, sin embargo, no cubre la sanidad pública. Este tipo de ‘gimnasia’ moviliza las secreciones bronquiales, es decir, ayuda a expulsar parte de esa mucosa. La asociación ofrece este servicio de forma periódica en el domicilio no sólo para desarrollar este trabajo con el afectado, sino para enseñar tanto a padres como a hijos técnicas para hacerlo. “Tenemos muchos problemas para mantener anualmente este servicio porque la subvención pública no financia ni siquiera el 50% del coste y necesitamos de estos actos o de donaciones para cubrirlo”, explican desde la entidad.

UN MEDICAMENTO PROMETEDOR

Recientemente se ha desarrollado, por primera vez, un medicamento que parece ser capaz de frenar el desarrollo de la enfermedad en alguna de sus variantes. Sin embargo, todavía no llega a los afectados por falta de acuerdo económico sobre su precio entre los laboratorios y el ministerio de sanidad, al contrario de lo que ya sucede en otros países como Italia o Francia, de forma que sólo se prescribe para uso compasivo, es decir, en casos hospitalarios extremos. “Se está poniendo precio a la vida de unas personas que tenemos el mismo derecho que el resto a ser tratadas por la sanidad pública con los medicamos idóneos”, explica Cristina Mondragón, presidenta de la Asociación.

Komunikabidea: Diario de Navarra